Ne parliamo con Jessica Fiorini, Vicepresidente Associazione Progetto Endometriosi (A.P.E.)

“Non va bene perdere parte della tua vita a causa del dolore e dell’eccessivo sanguinamento. Non è bello essere costretta a stare a letto 2 o 3 giorni al mese. Non va bene avere dolore durante un rapporto sessuale”. Lo ha dichiarato la celebre attrice statunitense Susan Sarandon (affetta da endometriosi alla quale fu detto che non sarebbe mai potuta diventare madre, n.d.r), durante la cerimonia della Fondazione Americana Endometrosi (2011).

L’endometriosi è una malattia infiammatoria cronica ginecologica dell’età fertile femminile che colpisce circa 200 milioni di donne nel mondo e circa 3 milioni in Italia. Considerata una delle principali cause di infertilità, la patologia si contraddistingue per la presenza del tessuto che fisiologicamente riveste la parete interna dell’utero, l’endometrio, in altre parti del corpo, principalmente a livello di ovaie, tube, utero legamenti utero-sacrali, cavo del Douglas, vescica, retto, ureteri, reni, setto retto-vaginale, genitali esterni, può trovarsi anche a livello di ombelico, arti, polmoni. È un tessuto sano ma impiantato fuori la sua sede normale che, sotto l’influenza ormonale, subisce delle modificazioni durante il periodo di ovulazione e mestruale. È una malattia invalidante che pregiudica la qualità della vita dal punto di vista psicologico e sessuale delle donne che ne sono affette. Purtroppo, spesso viene diagnosticata in uno stato avanzato perché i sintomi, i più comuni e frequenti come la dismenorrea, il dolore pelvico, il dolore durante il rapporto sessuale, sono sottovalutati. Le cause non sono ancora note e, purtroppo, non esiste una cura definitiva. Le terapie attualmente utilizzate sono quella di tipo ormonale, ovvero la prescrizione della pillola anticoncezionale e dei farmaci a contenuto di solo progestinico (pillola progestinica) che inducono uno stato di pseudogravidanza e pseudomenopausa. L’altra terapia è quella chirurgica in laporoscopia che può essere di tipo esplorativo e/o diagnostico (laparoscopia esplorativa) e di tipo interventistico (laparoscopia o laparotomia).

È molto importante mantenere alta l’attenzione dell’opinione pubblica attraverso una maggiore informazione e conoscenza della malattia. In Italia, dal 2005, è presente e opera l’Associazione Progetto Endometriosi (A.P.E.) un’associazione nazionale di pazienti, che opera esclusivamente in regime di volontariato, che ha come obiettivo principale la promozione delle informazioni in relazione all’endometriosi per le donne, i loro famigliari, il personale sanitario e le istituzioni al fine di sensibilizzare l’opinione pubblica e sostenere chi ne è affetta.

Non solo in Italia. A.P.E ha fatto sentire la sua voce anche fuori i confini nazionali: è stata la prima associazione ad aver organizzato una conferenza sull’endometriosi nel febbraio del 2019 presso il Parlamento Europeo a Bruxelles. Il 26 marzo 2021 prenderà parte ad un’altra iniziativa internazionale invitata dalle amiche di Endo France, associazione francese con la quale A.P.E. ha collaborato a Bruxelles.

“Quando è nata A.P.E – ha spiegato Jessica Fiorini, vicepresidente della ODV– di endometriosi si parlava veramente poco, oggi per fortuna la malattia inizia ad essere più conosciuta o meglio, se ne sente parlare di più ma questo non significa che le persone sappiano in effetti cos’è. Purtroppo, si sentono ancora spesso banalizzazioni del tipo “basta fare un figlio e passa tutto” e questo significa che, il lavoro che un’associazione come la nostra svolge per informare correttamente, serve ancora”.

Jessica Fiorini, Vicepresidente A.P.E.

L’aiuto ed il sostegno vengono offerti alle donne affette da endometriosi ed alle loro famiglie attraverso l’impegno costante e continuo delle volontarie responsabili dei gruppi di sostegno dell’A.P.E. ODV.

In cosa consiste la vostra attività? 

La nostra attività è molteplice: nel 2012 è nato il progetto ComprendEndo. Si tratta di “informazione precoce” grazie alla quale vengono fornite le informazioni necessarie per sapere che l’endometriosi esiste e come riconoscerne i sintomi. Per continuare ad informare le giovani studentesse anche in questo difficile periodo di pandemia abbiamo realizzato un cortometraggio animato “RipartEndo da me” che in questi mesi moltissimi Istituti scolastici stanno mostrando. Molto importante è anche la formazione del personale sanitario: dal 2017 abbiamo dato vita a un nuovo progetto di formazione che si è concretizzato, fino ad ora, con tre corsi interamente finanziati da noi dedicati alla formazione sulla diagnostica per l’endometriosi per ginecologi ed ecografisti, e a due corsi, unici nel loro genere, genere, dedicato a Psicologi e Psicoterapeuti”.

L’importanza della diagnosi precoce. Come supportare le donne e migliorare la loro qualità di vita?

Il primo grande traguardo per una donna con endometriosi è ricevere la diagnosi perché questo è il punto di partenza per potersi prendere cura di sé. Scoprire di avere l’endometriosi non è cosa da poco e ciò che come associazione ci prefiggiamo di fare, nei limiti dei nostri mezzi e possibilità, è fornire alle donne tutto il supporto e le informazioni necessarie per affrontarla, dall’elenco dei centri pubblici specializzati, al supporto psicologico attraverso gli incontri di sostegno, ad informazioni su ciò che può aiutare a stare meglio ovvero alimentazione, attività fisica, stile di vita.

Solo chi ha combattuto o combatte l’endometriosi può capire fino in fondo la malattia? 

La condivisione, l’appoggio, l’ascolto e lo sguardo di chi conosce perfettamente quali sono le emozioni, paure ed ansie della persona durante un incontro, possono diventare la terapia per ottenere vantaggi dal punto di vista psicologico che inevitabilmente si riflettono sul piano fisico portando giovamento ed una diversa percezione del dolore e della sofferenza.

Marzo è il mese dedicato alla conoscenza della patologia

A.P.E. ha lanciato l’iniziativa “Vetrine Consapevoli”: coloro che hanno un negozio possono aderire a esponendo i palloncini dell’APE e il materiale informativo durante il mese di marzo. L’idea dell’iniziativa è partita anche da un’esperienza personale di Jessica, anche lei ha combattuto contro la malattia. “Dopo che sono stata operata – ha raccontato Jessica Fiorini – credevo di soffrire di una malattia rara perché non l’avevo mai sentita e nessuno, tra le persone che frequentavo, la conosceva. Un giorno una collega mi portò un volantino dell’Associazione che aveva trovato nello studio del medico e da lì mi sono documentata, ho visitato il sito e ho scoperto innanzitutto che non soffrivo di una malattia rara, che non ero sola. Di qui è nato anche il desiderio di fare volontariato in modo che l’endometriosi diventasse meno sconosciuta per tutti. Gli esercizi commerciali sono l’anima delle città e dei paesi, ce ne siamo accorti in questo ultimo anno quando sono stati chiusi, in molti casi possono contribuire anche alla diffusione di buone cause come questa”.

esempio vetrina materiale illustrativo A.P.E.

A.P.E. è sempre in prima linea nella promozione dell’informazione per creare consapevolezza e le fa con numerosi progetti e iniziative in presenza, quando possibile, e con l’utilizzo dei canali social. 

In occasione della Festa delle Donne, l’8 marzo partirà proprio una campagna di informazione social. “Con l’hastag #parlare senza filtri chiediamo a chiunque voglia, di parlare della propria esperienza in totale trasparenza. Un messaggio di forza in cui tutte le donne possono e devono prendere voce. Questa iniziativa si unisce a #sapereagire, con la condivisione di video nelle stories di Instagram taggando @apendometriosi. Partendo dal concetto di limite vogliamo comunicare che gli ostacoli come l’endometriosi, così come tanti eventi della vita e altre malattie, possono essere un punto di partenza per reagire. Per farlo c’è bisogno di consapevolezza”.

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